O tem, kako je živeti z endometriozo

Endometrioza je hormonsko odvisna, vnetna in kronična bolezen, ki lahko prizadene katerokoli žensko v obdobju plodnosti. Pri endometriozi gre za pojav tkiva, ki sicer pokriva notranjost maternice, tudi zunaj maternične votline. Endometrioza lahko povzroča močne in zelo boleče menstruacije ali pa je boleč kar celoten menstrualni ciklus. Pravega vzroka za razvoj bolezni še niso našli, preventive ni in tudi ni zdravila… V intervjuju si lahko preberete o tem, kako je živeti z endometriozo in kako se ženske soočajo z njo.

1. Kako je živeti z endometriozo?
Živeti z endometriozo … Sliši se, kot da bi bile obsojene na smrt ali pa imele na sebi neko oznako. Endometrioza tako ali drugače vpliva nate in na tvoje bližnje (starše, partnerja, osebe, ki te imajo rade…). Je zelo individualna bolezen, tako da je težko govoriti, kako je živeti z njo. Lahko rečem, da se. Po drugi strani pa vem, da bi nekatere vse dale za to, da bi bilo končno konec bolečin, operacij, obiskov vseh mogočih specialistov, diet in podobno. Nekatere boj z endometriozo bijejo vsak dan, nekatere samo med menstruacijo, nekatere pa sploh nimajo težav in je njihovo življenje »normalno«. Kot sem rekla, z endometriozo lahko živi vsaka drugače.

2. Kako bi opisali vaš menstrualni ciklus skozi čustveni svet?
Nekaj dni pred menstruacijo postanem živčna. Začnejo se porajati razna vprašanja: “Ali bo tokrat spet tako bolelo? Ali imamo kakšne načrte v prihodnjih nekaj dneh? Ali imam v službi še dosti dela? Bom lahko kakšen dan doma in na bolniški zaradi bolečin? Ali bo treba tokrat spet na urgenco po injekcijo proti bolečinam?” Sem nemirna, jezna, žalostna, zaskrbljena. Ko pride menstruacija, sem na trnih in čakam, kdaj bo nastopila tista bolečina. Po menstruaciji, prvi teden sem sproščena, vesela, počutje je super. Potem pa se vse prične znova. Vprašanja v slogu: “Kdaj pa bo tokrat prišla? Ali bo zamujala več kot 50 dni? Potem bo gotovo boleča …” V to si vpet ves čas. Čeprav se morda zdi, da ne razmišljaš o bolezni, razmišljaš. Če me med ciklusom “špikne” v jajčniku, imam že temne misli: “Ali bo spet treba na operacijo?” Bolezen te zaznamuje.

3. Kakšno je bilo vaše življenje od začetka simptomov pa do odkritja diagnoze? Ali je diagnoza prinesla olajšanje ali še več skrbi in bolečine?
Že od začetka sem imela zelo boleče menstruacije. Na urgenci sem se včasih pohecala, da imam pri njih “kartico zaupanja”. Nihče ni nikoli iskal vzroka za to, dokler se moji ginekologinji ni posvetilo. Po natančnem pregledu me je poslala na ginekološko kliniko v Ljubljano in začelo se je moje spoznavanje z endometriozo. Meni osebno je prineslo olajšanje. Moje bolečine so dobile ime. Mama ni nikoli imela bolečih menstruacij in ni razumela mojih bolečin. No, pozneje jih je, čeprav ni točno vedela, kaj ta bolezen sploh je in kaj predstavlja. Začela je razumeti, da nisem lena, ker med menstruacijo ležim, ker ne morem na telovadbo, ker se ne morem premikati. Brez omahovanja sem sprejela dejstvo, da bo treba na operacijo, in te sem se v bistvu zelo veselila. Zame je bila to rešilna bilka. Zadeva, ki me bo rešila bolečin. Komaj sem čakala na dan, ko sem bila operirana. Žal so se moje sanje o življenju brez bolečih menstruacij in bolečih spolnih odnosov razblinile s tretjo menstruacijo po operaciji. Bolečine so se ponovile … In pol leta po operaciji mi zdravnica pove, da se je endometrioza ponovila in me čaka vnovična operacija. Trenutno so za mano tri operacije in močno dvomim, da ne bom šla več pod nož. Žal.

4. Kaj ali kdo je tisti, ki vam danes v bolezni lahko najbolj pomaga?
Razumevajoč, skrben partner, on je tista oseba, s katero lahko grem čez vse. Simptomi endometrioze so na neki način zelo intimni in posežejo globokoo v partnerski odnos, in tukaj sta razumevanje in podpora najpomembnejša. Ampak lahko rečem, da sem v prvi vrsti seveda sama tista, ki sem odgovorna za to, kakšen bo moj naslednji korak. Endometrioza je zelo specifična bolezen, kar pomeni, da moram poiskati tisto, kar odgovarja meni. Da pa to lahko uresničim, okoli sebe potrebujem osebe, ki vedo, kaj se mi dogaja, me sprejemajo in podpirajo na poti (pri nekaterih so to starši, prijatelji …). Vse drugo so potem različne metode, s katerimi si želim življenje čim bolj olajšati.

5. Izkušnja spolnosti in endometrioza?
Spolnost pri ženskah, ki imamo endometriozo, je lahko nespremenjena ali pa močno prizadeta. Doživela sem obe plati in posledice ostajajo. Najprej je bila spolnost super, brez težav, čeprav sem verjetno že imela endometriozo. Na neki točki pa se je stanje poslabšalo in to je prineslo bolečino med in/ali po spolnem odnosu (bolečina lahko traja tudi do dva dni). Izkušnja je najprej fizično bolečina, saj te sam spolni odnos boli, če ga seveda sploh nadaljuješ, potem pa je tu še čustvena bolečina. Kot prvo, ne moreš biti sproščena pri spolnih odnosih, vedno si v nekem krču: “Ali bo danes v redu ali bo spet bolelo.” Potem pride razmišljanje o tem, kateri položaji so manj boleči. Če zaboli, ali naj mu povem, in če ja, ali naj to storim takoj ali naj zanj vsaj še malo počakam. Bolečina se potem nadaljuje še po spolnem odnosu in je tako močna, da te priklene na posteljo. Potem pridejo misli: “Zakaj mi je bilo tega treba, pač ne bi imela spolnega odnosa, čeprav sem si ga želela.” Partner se počuti krivega za tvojo bolečino, saj »jo je on povzročil«. Posledično se eden ali drug ali pa kar oba izogibata spolnosti, da ne bo potem bolečine. Dolgotrajno pomanjkanje spolnosti pa ne vpliva ravno najbolje na partnersko zvezo, zato je pomembno to pomanjkanje nadomestiti z odlično komunikacijo, saj gresta le tako lahko skupaj skozi to. Tudi sedaj, ko so spolni odnosi znova neboleči, strah ostaja: “Kaj pa, če bo danes bolelo?” Tudi partner večkrat, ko me boli, prizna, da najprej pomisli, kdaj sva nazadnje imela spolni odnos.

6. Kaj vam danes bolezen najbolj prebuja; jezo, žalost, strah, sram, … Ali je mogoče v tem kdaj najti tudi smisel?
V bistvu prav vse opisane občutke, saj se prepletajo glede na dan, dogajanje in čas v ciklusu. Predvsem so to negativni občutki zaradi dejstva, da bolezni ne moreš popolnoma odmisliti, saj te hitro kakšna bolečina spomni nanjo. In potem te ponovne operacije, nenehna misel na to, kaj vnašaš vase in nase. Strah je tukaj zelo pogost, saj se bojim, kako bo, kaj bodo prinesli menstruacija, spolni odnos, nov mesec, … Kaj, če spet razočaram nekoga, ker me ne bo, ker bom hitro odšla domov, … Sram občutim morda še najmanj. Dodala bi tudi občutke veselja in sprejetosti, ko se endosestre pogovarjamo med sabo. S tem, ko smo prejele diagnozo, smo se pridružile veliki družini endosester, ki so vedno tam, da me razumejo in podprejo, ko to potrebujem. Ta vez, to prijateljstvo, ki ga sklenemo, je močno. Ogromno nas nauči o našem telesu, o odnosu do telesa. Endometrioza veliko vzame, ampak tudi veliko da, učimo se sprejemanja in slednje je najbolj pomembno.